Odpowiedzi na Wasze komentarze

Nowotwór Trzustki……Kiedy mój mąż po raz pierwszy usłyszał te słowa, nie miał bladego pojęcia co to dla nas oznacza. 

Rozpoczęliśmy leczenie, próbowaliśmy wiele, badania, konsultacje przez wybitnych specjalistów w kraju i za granicą. A przeciwnik to nie byle jaki. Wszystko wiąże się z kosztami, dużymi kosztami. 

NanoKnife - tak rozważaliśmy i ten zabieg. Ale trzeba powiedzieć, że owszem jest mało inwazyjny, bardzo kosztowny i mało skuteczny. Zabieg trzeba powtórzyć kilka razy, więc koszty rosną gigantycznie, a i tak nie daje gwarancji wyleczenia. To już nie 50 000zł ale dużo więcej....

Czasem myślę, dlaczego to my? Potem, że niby dlaczego nie my? Albo, że nie dam rady, że wyczerpałam już pomysły. Jestem wściekła, że coś przegapiłam, że nie byłam czujna, łzy płyną po policzkach… Potem podnoszę się z kolan, zastanawiam się co jeszcze mogę zrobić.

Przecież to wszystko nie dzieje się bez przyczyny. 

Kiedy i co przegapiłam, jakie objawy?  Jestem z moim mężem 30 lat i nie zauważyłam zmian, objawów, pierwszych symptomów.

Objawy raka trzustki:

Cukrzyca typu 2

Bóle brzucha promieniujące do kręgosłupa

Chudnięcie

Brak apetytu

Nudności, wymioty

Żółtaczka

Świąd skóry

Kogo z nas nie bolał brzuch, ból czasem promieniuje do kręgosłupa. Mówimy to z przepracowania, Ból pojawia się, znikna - zapominamy. 

Chudnięcie - dieta nareszcie działa. 

Cukrzyca, no tak jak schudnę to i cukier się unormuje. Te tabletki od lekarza świetnie regulują cukier, więc nie ma się czym martwić.

Nudności - błąd dietetyczny; o już przeszło, nie mogę się tak objadać. 

Można tak bez końca... 

Ale przecież z tymi objawami trafiamy do lekarza rodzinnego. Dlaczego profesjonalista nie wyedukuje nas, nie wyjaśni. 

Tak drogi Tturba markery nowotworowe nie zawsze są podwyższone, a nowotwór może się rozwijać. Ale czasem odrazu rosną, a my leczymy cukrzyce. 

Tak było w przypadku mojego brata. Lekarz rodzinny leczył cukrzycę, nie powiem z bardzo dobrym skutkiem. Przez pond 7 miesięcy tabletkami i dalej by tak leczył gdybym prywatnie nie zrobiła markerów. I tak spóźniłam się o kilka miesięcy, ale może nie jest jeszcze za późno.

Kiedy przychodzimy do lekarza rodzinnego nie może nam zlecić badań krwi. Może to zrobić specjalista, do którego trzeba poczekać w kolejce kilka miesięcy.

Trzeba mówić ludziom, że można za około 100-150 zł zrobić panel markerów nowotworowych. Wielu ludziom uratowałoby to życie.

USG Drogi Tturba - w tym badaniu nie widać trzustki. To badanie jest mało skuteczne, mój brat i mój mąż mieli wykonane badanie USG jamy brzucha, ale nic z tego badania nie wynikało. W USG widać dopiero zmiany w wątrobie, a to znaczy, że są przerzuty... czyli dużo za późno...

Ważnym badaniem jest TK jamy brzucha z kontrastem i uważam, że każdy kto w wieku 40-50-60 lat ma cukrzyce typu 2 powinien chociaż raz na początku mieć zrobione TK. W tych czasach to podstawowe badanie i nie ma co robić tyle zamieszania. 

Fajnie by było gdyby wszystkim, u których w ostatnich miesiącach zdiagnozowano cukrzycę typu 2 obligatoryjnie wykonano badanie TK i marker - CA19.9. Jestem przekonana, że uratowalibyśmy  nie jedno życie. 

A może zróbmy to? Dogi Tturba może warto pomyśleć, zadziałać. 

Może coś zmieńmy ? 

Za mało ludziom poświęcamy czasu, za mało z nimi rozmawiamy... 

NOWY pomysł na raka...

Postanowiliśmy z żoną, że się nie poddamy i poszukamy innej metody na zwalczenie raka. Dotarliśmy do informacji o klinice w Magdeburgu, w której leczą nowotwory wątroby i trzustki nowymi metodami.

Brachyterapia to zabieg, który miał mi pomóc w wyleczeniu guzów wątroby. I tak by pewnie było gdyby nie dodatkowa ilość małych guzków, które dyskwalifikowały mnie z zabiegu.

Pierwszy dzień w klinice to pasmo Badań TK, krew, Rezonans.

Drugi dzień z uwagi na dużą bilirubinę zamiast brachyterapii zrobiono mi biopsję dwóch guzów w wątrobie, bolało bardzo.

Trzeci dzień to czekanie na wynik biopsji oraz leczenie przyczyn wysokiej bilirubiny i następny zabieg wstawienie dwóch stentów na drogi żółciowe. Na tym skończyło się leczenie w Magdeburgu.

Po konsultacji z lekarzami doszliśmy do wniosku o przerwaniu wizyty w szpitalu i wypisaniu się na własną prośbę. Lekarze już nie mieli pomysłu na leczenie, proponowali obserwację i oczekiwanie na spadek bilirubiny, ale o zabiegu nie chcieli teraz rozmawiać. Nie stać mnie na płacenie za obserwację, dlatego nasza decyzja była taka, a nie inna. Stwierdzili, że teraz najbardziej wskazana jest chemioterapia, a po trzech miesiącach może się uda przeprowadzić zabieg.

Po powrocie do kraju, zaczęliśmy szukać starania o przyjęcie do DCO we Wrocławiu, aby zmienić rodzaj chemii i pozbyć się dalekich wjazdów do Otwocka. Udało się, dostaliśmy termin pierwszej chemii.

Dniu 5.08.2019 przyjechaliśmy do kliniki, bilirubina nadal wysoka, zastosowaliśmy ścisłą dietę oraz płukanie organizmu i czekaliśmy na efekt. W momencie gdy otrzymałem wiadomość, że chemii nie będzie, mam jechać do domu i przyjechać za tydzień zrobiło mi się przykro, przez chwilę straciłem nadzieję, ale na wysokości zadania jak zwykle stanęła moja kochana żona. Nie dopuściła do załamania i mobilizowała do dalszej walki.



Rakowicze zwłaszcza” trzustkowcy” nie poddawajcie się, wiem że to nie jest łatwe, ale wierzcie mi po chwilach załamania przychodzi nadzieja, która nas trzyma przy życiu, oby jak najdłużej.



BOGUSŁAW

KLINIKA W MAGDEBURGU

Trochę mnie nie było. Dużo się działo. Wyprawa do Kliniki w Magdeburgu………., nie wszystko poszło zgodnie z planem. Właściwie to nic nie poszło, ale żyjemy i leczymy się dalej. Klinika niestety cudów nie robi.To należy do Boga, dlatego wierzymy.

Wróciliśmy do chemioterapii. Kolejne pobyty w szpitalu, jestem dumna z mojego męża. Dzielnie wszystko znosi i nie skarży się. Podziwiam go za to. Czasami się zastanawiam skąd bierze na to siły.

Mąż ma liczne guzy w wątrobie. Po TK i MRI w Klinice w Magdeburgu, lekarze stwierdzili, że nie można wykonać brachyterapii, do której wstępnie był zakwalifikowany i dla której pojechaliśmy do Niemiec. Trochę za późno dowiedzieliśmy się o możliwości takiego leczenia. Nowotwór bardzo się rozpanoszył.

Profesor zalecił ponowną chemioterapię przez 3 miesiące, ponowne TK i konsultacje w Magdeburgu. Pobyt w Niemczech trochę nas kosztował, ale nie pomógł, dalej jesteśmy w punkcie wyjścia.

Trochę przykre, że gdy byliśmy konsultowani tu w Polsce to na podstawie MRI mąż kwalifikował się do zabiegu, a na miejscu w Klinice jednak nie.


Trudno...


Szukam dalej sposobu leczenia.


Teraz jesteśmy po kolejnej chemii. Łatwo nie było. Mąż miał podwyższoną bilirubinę. Trzeba ją było obniżyć, ale udało się.


Ciągle szukam nowych metod, nowego sposobu leczenia, bo napewno jakiś jest.


Musi być.


Czasami myślę, że to ponad moje siły, ale wtedy patrzę na mojego cudownego męża, który dzielnie walczy. Co dziennie wytrwale staje do walki, łyka duże dawki witaminy D3, K2NK7, Astaksantyne, Aloes itp. Na przekór wszystkiemu dzielnie przyjmuje kolejne dawki trującej chemii i w tym wszystkim potrafi się uśmiechać, przytulać mnie, żyć.


Taki dzielny człowiek musi wygrać walkę i dać wiarę innym. Tylko o te wszystkie chwile trzeba walczyć i warto, bo są bezcenne.

PIERWSZE CHEMIE

Po wizycie w Prudniku i wynikach biopsji, określeniu rodzaju raka udaliśmy się do Profesora w Warszawie na wizytę prywatną. 

Profesor zapoznał się z wynikami zasugerował zastosowanie chemii z Forfilinoks metoda agresywna, ale skuteczna. Czułem się dobrze i byłem w dobrej kondycji, dlatego śmiało mogłem brać tę formę chemioterapii i skierował mnie na leczenie do ECZ w Otwocku. 

W dniu 8.01.2019 przyjechałem do szpitala w Otwocku. Tam zacząłem ustalać z lekarzem prowadzącym rodzaj leczenia. Opinia lekarza była jednoznaczna należy poddać się leczeniu przez chemioterapię. Teraz znowu nowy problem czy wybrać metodę agresywną czy trochę lżejszą stosowaną od lat w leczeniu raka. Agresywna może dałaby większy efekt, ale po tłumaczeniach i sugestii lekarza prowadzącego, który odradzał tę metodę zgodziłem się na lżejszą i mniej skuteczną. No i się zaczęła seria chemioterapii. 

Pierwsze trzy – cztery przeżyłem nawet dobrze, były podawane średnio co 10 dni. Zdarzało się 3 razy w miesiącu odwiedzać Otwock, 530 km w jedną stronę. Wyjeżdżałem z domu o 3.00 w nocy, na 9.00 byliśmy w Otwocku. Rano badania krwi i założenie wenflonu do portu, który założyłem w szpitalu we Wrocławiu co ułatwiało podawanie chemii. Następnie oczekiwanie na wyniki badań i wizytę u lekarza, który wydawał decyzję podać czy nie podać kroplówek. Po 5 godzinach od przyjazdu do szpitala zaczynała się chemia, polegała na podłączeniu kroplówek do portu i na specjalnych fotelach oczekiwanie aż wszystkie płyny wejdą w mój organizm. Trwało to około 5 godzin. Potem powrót do domu 5-6 godzin, na 24.00 meldowałem się w domu. Zawsze na te wyjazdy jeździłem z żoną która prowadziła samochód w drodze powrotnej. Po 5 chemiach byłem coraz słabszy, wyniki nie były już tak dobre i czułem się bardzo zmęczony. Po chemii nie mogłem sobie znaleźć miejsca w drodze powrotnej do w samochodzie. 
W kwietniu po 8 chemiach zrobiłem tomograf komputerowy. Wynik był zaskakująco dobry, guzy zaczęły się zmniejszać, czyli wszystko szło w dobrym kierunku. 
Oprócz pozytywnych efektów były też te negatywne, organizm nie wytrzymywał już tyle trucizny. Dobre wyniki jednak mobilizowały mnie do dalszego brania chemii i brałem do czerwca. Miałem zaliczone już 14 chemii. 

Na moje pytanie kiedy skończy się ten maraton lekarz odpowiadał, będziemy podawać chemię do skutku... do czasu kiedy będę w stanie ją brać, czyli do śmierci, bo tak naprawdę ta metoda leczenia tylko i aż przedłużała mi tylko życie. Zaczęło mi się to nie podobać, miałem brać chemię do momentu aż spokojnie sobie umrę...

A jakie są Wasze doświadczenia z chemioterapią? Jaką formę leczenia wybraliście? Co radzicie, sugerujecie? 

BOGUSŁAW